Bioética centrada en la familia: Un nuevo marco bioético para la toma de decisiones en las unidades neonatales y pediátricas

Un nuevo marco bioético para la bioética pediátrica ha surgido de la transferencia del marco de reflexión bioética sobre el adulto competente que se centra en el principio de autonomía, al de los menores y a los pacientes incompetentes. Creemos que el marco de la autonomía del paciente no es apropiado para la bioética pediátrica y se debe proponer un nuevo marco basado en la responsabilidad moral de los padres y los profesionales de la salud hacia las necesidades del niño enfermo.

 

Los elementos esenciales en la creación de un nuevo marco para la bioética pediátrica son: la primacía del principio de beneficencia, sobre el principio de autonomía; la alianza terapéutica como una unión afectiva y genuina entre el médico, el niño paciente y padres; la intencionalidad terapéutica como motor de esta alianza; y finalmente, una verdadera familia centrada en el cuidado. Estos elementos establecen el marco bioético de las unidades de neonatología y pediatría, integrando la intereses de los niños dentro de la familia, y nos permite proponer una bioética auténticamente centrada en la familia.

 

 

Pediatric bioethics emerged from the transfer of the framework of bioethical reflection on adult competent patients, which focuses on the principle of autonomy, to minors and incompetent patients. However, we believe that the framework of patient autonomy is not appropriate for pediatric bioethics and propose a new framework based onvthe moral responsibility of parents and health care professionals towards the needs of the sick child.

 

The essential elements in creating a new framework for pediatric bioethics are: the primacy of the principle of beneficence, over  the principle of autonomy; the therapeutic alliance as an affective and genuine union between the physician, child patient and parents; the therapeutic intentionality as the engine of this alliance; and finally, a real family centered care. These elements establish the bioethical framework of neonatal and pediatric units, by integrating the child’s interests within the family’s, and permits us to propose an authentically family-centered bioethics.

 

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